Digressione

Post n° 1: Guarire dalla Colite Ulcerosa si puo’? C’é chi dice NO!?… eppur si guarisce…

Certi uomini vedono le cose come sono e dicono: “perchè”. Io sogno cose mai esistite e dico: “Perchè no?” [G.B. Shaw]

“Eppur si muove” sembrerebbe aver detto Galileo Galilei al tribunale dell’Inquisizione al termine dell’abiura dell’eliocentrismo… (in realtà buona parte della letteratura sostiene che questa frase sia stata inventata da Giuseppe Baretti che aveva ricostruito la vicenda in maniera anti-cattolica, per il pubblico inglese, in un’antologia pubblicata a Londra nel 1757, Italian Library).

Poco importa, in questo contesto, chi sia stato a pronunciare questa frase che ha dato, insieme a molti altri elementi, input al mio desiderio di condividere la mia storia di successo con la Colite Ulcerosa. Lo scopo di questa storia è senz’altro quella di raggiungere il maggior numero di persone che si trovano, in questo momento, ad avere problemi simili a quelli che io mi sono trovata ad affrontare più di dieci anni fa.

Mi presento: sono nata nel 1981 e nel 2003-2004 (all’età di 22-23 anni) ho incominciato ad avere dei disturbi molto gravi, solo a distanza di un anno diagnosticati come Retto-Colite Ulcerosa. Nello specifico la diagnosi fatta a 23 anni (dopo due colonscopie di cui la seconda con biopsia) fu quella di una pan-colite, ovvero una Colite Ulcerosa estesa a tutto il Colon. Il mio primo anno di sintomi, fu caratterizzato da una totale ignoranza sull’argomento e un totale disinteressamento alle mie condizioni psico-fisiche (fondamentalmente sottovalutavo i sintomi per ingenuità).

Ero molto impegnata a seguire le mie passioni, studiavo all’estero, ero innamorata e il mio obiettivo principale come tanti miei coetanei era quello di vivere intensamente la mia vita, fare esperienza del mondo in modo sano e superare il maggior numero di esami del mio IV anno all’università, in una lingua che non era la mia (dato che mi trovavo in ERASMUS), così da potermi laureare il prima possibile e iniziare la mia carriera una volta rientrata in Italia, per viaggiare in tutto il mondo grazie al mio lavoro.

A distanza di tempo posso affermare che quel periodo (seppur incosciente) di convivenza con quella che diventerà poi la mia alleata numero uno (la RCU), si rivelò molto utile, per “prendere in mano la mia vita e trascinarla in salvo” come dice una nota canzone italiana. Fu grazie all’osservazione analitica di quel periodo, infatti, che cominciai a comprendere come funzionava il mio corpo e come questo si relazionava con il mio essere (la mia mente, le mie emozioni, le cose che accadevano nella mia vita, etc.).

In questi oltre dieci anni di viaggio, ho imparato molte cose, certamente ci sono stati momenti in cui ho corso (e non solo al bagno) ed altri in cui ho dovuto fermarmi… Ho ricercato tantissimo e in diverse lingue e sperimentato ancora di più… Ho frequentato tre corsi di Gatroenterologia presso la facoltà di Medicina e uno di Antropologia Medica presso quella di Antropologia, ho conseguito specializzazioni e competenze in ambito di salute e mi sono trovata ad approfondire temi molto diversi dal mio primo ambito di studi universitari. Ho viaggiato e vissuto in Paesi e culture molto distanti dalla mia per trovare quello che cercavo e solo dopo alcuni anni di dedizione sono riuscita a ritrovare: LA MIA SALUTE.

Ho avuto senz’altro diverse guide e maestri, alcuni mi hanno raggiunto con le loro parole scritte, mentre non erano più tra noi (come Tiziano Terzani e il suo “Un’altro giro di giostra”), alcuni mi hanno aiutato a cominciare questo cammino di guarigione, altri pur partendo dalle migliori intenzioni mi hanno condotto fuori strada… Eppure dopo così tanti anni posso dire che ne è valsa la pena… di pronunciare quell’ “Eppur”… mettendo in dubbio tutto quello che mi veniva dato per certo e sebbene nessun gastroenterologo oggi lo ammetterebbe a cuor leggero (per forma mentis bio-medica o assenza di clinical trials specifici sul ripristino dello stato di salute post diagnosi RCU) dalla Colite Ulcerosa si guarisce… Forse non con i metodi proposti dall’attuale bio-medicina (l’attuale specifico tipo di medicina riconosciuto nel nostro Paese), o magari non solo con questi… per alcuni casi. (E’ fondamentale specificare che si “guarisce” dai sintomi, ripristinando l’equilibrio ma in genere il locus minoris resistentiae ereditato o acquisito può permanere anche per tutta la vita -> questo processo viene parzialmente descritto anche dalla bio-medicina con il nome di “re-missione di lunga durata”).

Non posso dire che c’è una sola via, ma posso senz’altro dire che almeno una via di guarigione c’è (e credo piu’ di una da quello che leggo e ascolto dalle testimonianze di altre persone che come me raccontano la loro storia). Posso affermare con certezza che: – la mia salute andava e tornava spontaneamente il primo anno in modo inconsapevole in assenza di farmaci; – poi è migliorata in un primo momento grazie ai farmaci (cortisone, anti-infiammatori, ferro); – per poi peggiorare molto di più in seguito all’aumento e al protrarsi di questi; – migliorare interrompendo qualsiasi farmaco (dopo la proposta di passare agli immuno-soppressori c.d. “farmaci biologici”); – peggiorare un poco in una fase di assestamento dell’organismo senza farmaci; – migliorare esponenzialmente grazie alla comprensione base del funzionamento del mio organismo, della relazione mente-corpo e dei cambiamenti apportati nella mia Vita a 360° (relazioni/scelte personali, stile di vita, lavoro, alimenti/bevande, luoghi di residenza, esercizi, etc.)

Il fatto allarmante che mi ha spinto a scrivere dopo tante riflessioni e a lavorare e continuare a ricercare in questo ambito è che ad oggi non solo i casi di RCU continuano ad aumentare e le terapie farmacologiche diventano sempre più aggressive e mirate e sempre meno “olistiche”, perdendo di vista l’essere umano stesso, ma anche l’età media delle persone con diagnosi di RCU si abbassa, e i casi di intervento chirurgico aumentano, pensiamo a titolo di esempio ad interventi chirurgici con asportazione di parte del Colon subiti già da un minore… Ho conosciuto casi di bambini che già a 7-8 anni manifestavano questo tipo di sintomi e ricevevano diagnosi di RCU.

Dunque, sebbene tanti “ma” e tanti “se”, è necessario che io condivida quanto ho imparato, perchè la salute è un diritto di tutti… ma bisogna anche imparare ad essere fruitori consapevoli di tale diritto… e prima impariamo ad assumerci le nostre responsabilità prima potremo diventare pieni fruitori di tale diritto.

…Che possiamo noi tutti essere consapevoli fruitori di una piena salute…

C’è una verità elementare, la cui ignoranza uccide innumerevoli idee e splendidi piani: nel momento in cui uno si impegna a fondo, anche la provvidenza allora si muove. Infinite cose accadono per aiutarlo, cose che altrimenti mai sarebbero avvenute… Qualunque cosa tu possa fare, o sognare di poter fare, incominciala. L’audacia ha in sè genio, potere, magia. Incomincia adesso. [J.W. Goethe]

30 pensieri su “Post n° 1: Guarire dalla Colite Ulcerosa si puo’? C’é chi dice NO!?… eppur si guarisce…

  1. ho letto con piacere la tua storia e pensando a quello che dici io che è da molto tempo che prendo cortisone mi sono resa conto che la mia rcu è peggiorata non vorrei fossero proprio i farmaci a farmi peggiorare anche perchè nonostante io prenda cortisone sanguino lo stesso e ho comunque scariche

    • Ciao Donatella,
      anche io ho interrotto il cortisone perchè dopo diversi cicli le ulcere non riuscivano a guarire, scrivimi quando vuoi su eppursiguarisce@yahoo.it, ogni storia è personale pero’ sicuramente le esperienze simili possono aiutarci a capire qualcosa su noi stessi, questo è il motivo per cui ho trovato il coraggio dopo tanti anni di raccontare la mia storia

  2. Rispondo succintamente. La tua esperienza è interessante dal punto di vista umano e medico. D’altra parte però la nostra malattia non si costituisce di una unica entità ed è molto probabile che ciò che è stato giusto per te non lo potrebbe essere per molti altri. Ciascuno tende a vivere la propria perturbazione dello stato di salute con la massima tensione emotiva! Tensione volta alla ricerca della propria migliore condizione possibile e per questo oltremodo giustificata! Saprai però che molti di noi convivono con una colite ben più limitante già dall’esordio rispetto a quella che, come tu dici, ti ha permesso inizialmente di sottovalutarla! I casi di cui parlo, purtroppo, non possono prescindere da trattamenti antinfiammatori proprio per la diversa origine organica che molto probabilmente si nasconde dietro ad una clinica che già da subito, infatti, si mostri veramente più importante!
    Daniele Cati
    RCU dell’età di 16 anni, studente di medicina

    • Caro Daniele, si è vero quanto dici. E’ anche vero che ogni persona vive e affronta in modo diverso i sintomi che si trova ad avere in un determinato momento. Quindi anche minore e maggiore gravità a volte possono essere relativi alla percezione, certo esistono gli esami di lavoratorio ed endoscopici. Della mia condizione quando stavo male ti posso dire che era abbastanza grave emoglobina bassissima, perdite ematiche importanti, ulcerazioni estese a tutto il colon e sintomi molto persistenti.
      Se desideri entrare nel dettaglio scrivimi pure che ti racconto e ci confrontiamo.

  3. Aggiungo di non credere sbagliati gli aspetti che vuoi sottolineare e di non volere cadere nel fare del riduzionismo chimico. La mia fortuna sarà quella di essere sia un paziente che speriamo un medico nel futuro prossimo! Proprio per questo con uno sguardo ampio sulla faccenda bisogna evitare di cadere anche nel riduzionismo psicologico! Saper sintetizzare tutti gli aspetti di una patologia decisamente multifattoriale e variabile come la rcu è la prospettiva più realistica sulla faccenda. Non dimentichiamoci di analizzare tutti gli aspetti, quindi non dimentichiamoci di valutare quale sia il peso effettivo che la variabile organica abbia in ciascun particolare caso di rcu!

    • sai in un post si puo’ andare talvolta poco in profondità, eppure parlare di riduzionismo psicologico non è esatto, secondo quanto ho compreso, la mente, il corpo e le emozioni sono parti integranti della salute da cui non si puo’ prescindere, d’altra parte paghiamo ancora i conti della scelta ereditata dal nostro sistema bio-medico della divisione artificiale tra mente e corpo. Tra organico e funzionale in questa patologia invece c’è ancora un po’ da capire, io ho fatto esperienza del fatto che i sintomi nascono dal sistema corpo mente che puo’ trasmetterli e tramutarli in disturbi funzionali e via via sino ad organici… eppure fermo restando che ogni caso è a se’, questi stessi sintomi possono entro certi limiti e se non si blocca il processo di remissione chimicamente, regredire facendo il percorso inverso e tornando a casa da dove sono venuti… ci sono infine livelli di compromissione tali da consentire un recupero solo parziale, ma sicuramente la soppressione puramente fisica del sintomo, non è quasi mai una soluzione valida per il lungo periodo

  4. La tua storia è stata d’ispirazione per me e la mia situazione. Ti ho scritto una mail qualche giorno fa, mi piacerebbe molto poter scambiare qualche opinione e consiglio. A presto

  5. Ciao sono affetta da RCU dallo scorso anno e sto cercando di capire come funzioni questa malattia ed in particolare cosa può scatenare le fasi acute. Trovo molto interessante il tuo blog e vorrei scriverti in privato per potermi meglio confrontare con te.Ho 37 anni e mi chiedo spesso come questa malattia influenzerà la mia vita e le mia scelte d’ora in poi.

  6. Buongiorno,
    Ho 20 anni e da novembre scorso combatto contro questa difficile malattia la RCU.
    Ho assunto diversi medicinali ,perché inizialmente non mi è’ stata fatta una diagnosi corretta con colonscopia totale, ma solo sulla parte iniziale del retto/sigma (fino a 25 cm dall’ano la zona interessata da rcu). Ho assunto cortisone come se fosse acqua calda, per poi disintossicarmi da quest’ultimo con una sospensione molto graduale e lenta. Ora sono in cura solo con i clismi di asacol con urbason all’interno, ma a seguito del grande caldo di queste settimane ho riscontrato una recidiva e ora evacuo fino a 6/7 volte al giorno con un accentuato riflesso gastrocolico ogni volta che ingerisco alimenti.
    Detto questo vorrei capire più dettagliatamente come lei ha fatto ad uscire da questa tremenda malattia. Se può scrivermi i dettagli, lo stile di vita, la dieta che ha adottato.
    Sapere queste cose mi aiuterebbe a capire meglio su questa malattia e cercare di trovare un modo per combatterla. Le sarei grata con tutto il cuore.
    Un saluto
    Valeria

    • Ciao Valeria, provo a cercare la tua email se non la trovo scrivimi a eppursiguarisce@yahoo.it, in sintesi io ho dovuto individuare tutte le cause di disagio e risolverle da ogni punto di vista. Poi sono diventata vegetariana a poco a poco mangiando solo cibi sani e il piu’ possibile bio e naturali e compatibili con la mia digestione. Nelle fasi piu’ acute frullavo tutto per migliorare l’assorbimento e mangiavo cibi semplici come avena in fiocchi frullata e riso in bianco. E’ utile se possibile allontanarsi anche dagli ambienti e situazioni malsane per tutto il periodo della remissione e possibilmente anche dopo, la nostra ecologia di relazioni e ambienti deve essere molto piu’ pulita che per altri perchè siamo esseri piu’ sensibili della media. Occhio a scegliere i terapeuti giusti molti non capiscono nè la malattia nè tanto meno i pazienti e portano fuori strada.
      Una grande fase della remissione è stata di disintossicazione dai farmaci perchè anche a me come per il tuo caso non avevano capito all’inizio; è un lavoro lungo e meticoloso ma ora sto bene da tanti anni e la speranza di guarire non ti deve abbandonare mai. Io avevo anche 20 scariche al giorno i primi anni. Ora ho fatto le analisi e sono perfette, non prendo farmaci dal 2006. Scrivimi ci sono anche su facebook. E’ utile confrontarsi con chi ha percorso questa strada irta prima di noi, metticcela tutta che sarai ripagata 10 volte tanto.

      • Grazie delle belle parole di conforto e di speranza. Speranza che cercherò di non abbandonare mai e di tenere sempre viva!
        Credo anch’io sia molto utile confrontarsi tra persone che vivono o che hanno vissuto le stesse situazioni.
        Ti scriverò presto all’indirizzo e mail per avere altre delucidazioni, sei stata veramente tanto gentile.
        A presto!

  7. Ciao a tutti, sono appena tornata da un incontro di auto aiuto. E´ la prima volta in vita mia che ne frequanto uno. Alcune persone erano molto carine, altre molto strane. La cosa che mi ha tanto meravigliato è che quasi tutti si curano da anni con azatioprina senza più nenache chiedersi se se ci sono altre via di uscita.
    Io sono Antonella. 38 anni.
    Mi è stata diagnosticata una proctite ulcerosa nel 2004. Ho avuto una lieve ricaduta solo nel 2011. Nel settembre del 2015 durante l’ultimo mese di gravidanza ho avuto la mia prima grande riacutizzazione finita con ricovero in ospedale. Dopo qualche mese di Cortisone ho ricominciato ad avere nuovamante perdite e adesso la cura che mi viene proposta da tre diversi gastroenterologhi è azatioprina per almeno i prossimi cinque anni. Non voglio proprio credere che questa sia l’unica strada da percorrere. Ho iniziato già da qualche mese con l’agopuntura e con l’omeopatia. Prendo quotidianamente il curcuma e l’incenso. Ho preso contatti con il dott. Simeone (Rm) per iniziare un percorso di digiuno terapeutico. Qualcuno di voi lo conosce?Qui a Berlino, dove vivo da quattro anni propongono anche il trapianto di feci. ne avete mai sentito parlare? Naturalmente credo che la colite ulcerosa abbia anche a che fare con la psiche. Per molto tempo mi sono chiesta come mai il mio corpo combatteva contro se stesso e questo interrogativo mi angosciava terribilmente. Ora ho capito che è semplicemente il mio modo di vivere le emozioni che indebolisce il mio intestino. So bene che non ho ancora trovato una soluzione. Forse non ne esiste una sola. So bene che il percorso è ancora lungo e faticoso; che sono all’inizio.
    Oggi un signore ha detto che purtroppo non diamo alla salute il posto che merita e solo quando la perdiamo ci rendiamo conto di quanto eravamo ricchi….

    • grazie per il tuo contributo, la buona notizia è che quando ne diventiamo consapevoli possiamo riacquistare una quota di salute, questo è quello che mi ha spinto a studiare la naturopatia e essere di supporto anche agli altri. C
      on una diagnosi di RCU questo è particolarmente vero… riacquistare salute credo che sia l’unica soluzione

  8. ciao sono Valentina da circa due mesi mi hanno diagnosticato una pancolite ulcerosa ,ho tanta paura di non potere avere piu’ una vita normale e leggendo il tuo post ho avuto un attimo di speranza.Se e’ possibile mi farebbe tanto piacere confrontarmi con te .Grazie

  9. Buongiorno a tutti.
    Mi chiamo Walter,e ho 57 anni
    Nel 1999 mi diagnosticarono ,dopo diversi esami e colonscopia, una colite ulcerosa,da curarsi con i soliti farmaci che conosciamo.
    Deciso di curarmi senza assumere farmaci,con la aiuto di una dottoressa naturopata.
    Bene,dal 2000 non ho più avuto nulla di nulla,le ultime colonscopie hanno confermato un intestino perfetto.
    Cambio di stile di vita, alimentazione ( fondamentale) e qualche altro piccolo accorgimento… i medici la chiamano remissione di lunga durata (beh..18 anni..),ma sono gli stessi che mi imponevano 500 mg. di antinfiammatorio al giorno..io mi sento completamente guarito.
    Come diceva qualcuno: si… può … fare!

  10. Da un mese e mezzo sto male a causa di questa malattia…sono disperata perché leggo ovunque che non si guarisce da questa patologia e che dovrò prendere medicine a vita….ho 33 anni e due bimbe piccole, la mia vita è diventata impossibile…mi sento sola e avvilita…lunedì farò la colonscopia e ho tanta paura….mi piacerebbe parlare con qualcuno che possa infondermi un po’ di fiducia nel futuro che ora mi sembra nero….
    Un saluto Velia

  11. Sono un ragazzo che soffre della C.U. da circa un anno e mezzo e ne vorrei sapere anche io di più su come guarire senza l’ausilio di cortisone, immunosoppressori, cure biologiche…ecc

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